Simon im Krankenhaus

Wie schon kurz erwähnt im vorherigen Artikel begab sich Simon am 20. Mai ins Krankenhaus zu einer vollständigen Entfernung seiner Mandeln. Die Historie ist lange. Wie einige wissen ist Simon mit 2 1/2 an der Krankheit PFAPA erkrankt. Wir versuchten weit ab von der Schulmedizin (Cortison wäre einzige Möglichkeit) in der Homöopathie Hilfe zu finden und wurden bei einem hervorragenden Arzt fündig. Simons Schübe setzten aus und mit 3 1/2 kamen sie für ein halbes Jahr noch einmal. Seitdem war Ruhe. Im Sommer 2018 hatten wir den Verdacht es wäre wieder gekommen, aber dann war wieder Ruhe bis Januar 2019. Nun mit knapp 10 trafen wir die Entscheidung die Mandeln entfernen zu lassen. In München und Umgebung ist das gar nicht mehr so leicht. War die Mandel-OP früher doch nahezu Standard bei jedem Kind, so muss man heutzutage einen Arzt finden, der die Kinder überhaupt noch operiert. Die einzigen, die dies noch machen sind die Ärzte des Schwabinger Krankenhauses. Dort sind wir also vorstellig gewesen. Wir mussten uns nicht erklären und dafür kämpfen, dass sie entfernt werden würden. Der Arzt kannte die Krankheit und der OP-Termin war kurz darauf vereinbart. Montag früh um 7 Uhr (Simon) nüchtern brachte uns (Christina & Simon) Opa Walter in die Klinik. Er blieb dankenswerter Weise bei uns. Opa hatte versprochen für Simon an dem Tag da zu sein. Und das war sehr schön!!

Es dauerte bis ca. 8:45 Uhr bis Simon auf sein Bett durfte und wir in den Aufwachraum fuhren. Dort warteten wir eine weitere Stunde bis Simon endlich in den OP geschoben wurde. Eine weitere Stunde warteten Opa und Christina bis der erlösende Anruf kam, dass Simon im Aufwachraum auf uns warten würde. Eine lange Zeit schlief er noch bis er wirklich die Augen öffnete. Erst gegen 13 Uhr kamen wir ins Zimmer, wo er sich erholte.

Christina blieb die gesamte Woche bei Simon im Krankenhaus. Simon hatte starke Schmerzen und wurde mit Medikamenten regelrecht zugepumpt. Leider mochte er das Eis nicht essen, so wie das meiste Essen dort, das er serviert bekam. Die letzte Nacht erlebte Simon alleine im Krankenhaus (von Freitag auf Samstag). Allerdings blieb Papa ganz lange am Abend bei ihm und wartete bis er endlich schlief. Sehr schön war der Kontakt mit den Zimmergenossen. Er war nie alleine im Zimmer, diese Abwechslung tat ihm sehr gut. Außerdem blieb durchaus auch Zeit mal gemeinsam das eine oder andere Spiel zu spielen.

Leider blieb es nicht bei diesem einen Krankenhausaufenthalt. Als er zu Hause war kam er recht schnell zu kräften und bereits 11 Tage nach der OP fuhr er mit dem Fahrrad rum, am Tag danach war er in der Schule. Eine knappe Woche mit teils sehr hohen Temperaturen verging, insgesamt waren es 2 1/2 Wochen nach der Operation und wir dachten nicht mehr wirklich daran, dass noch etwas passieren könnte. Gerade als Pascal abends auf die Kids aufpasste kam der Anruf “Simon blutet.” Wir fuhren heim und dann recht schnell weiter ins Krankenhaus. Die Ärzte sagten: “Gut, dass sie da sind. Es ist noch rechtzeitig, es kann durchaus lebensbedrohlich werden.” 2 Zugänge und viel … das behalte ich lieber für mich ... später und wir befanden uns auf der Wachstation neben 2 verunfallten Kindern. Der Oberarzt wurde gerufen. Es wurde geklärt, ob er aufgrund der nicht aufhörenden Blutung nochmals in den OP muss. Wir hatten Glück: Die Blutung hatte doch noch rechtzeitig aufgehört und wir (Christina & Simon) durften endlich schlafen.

2 Nächte blieb Simon im Krankenhaus, wobei Christina die 2. Nacht nach Hause fuhr. Es war Samstagmorgen gegen 9 Uhr als Christina wieder im Krankenhaus war, ca. 11 Uhr durften wir gemeinsam das Haus verlassen. Aber: die Ärzte wussten, dass mittlerweile Pfingstferien waren und wir eigentlich mit dem Rest der Familie in Bamberg sein wollten. Wir mussten alle diese Kröte schlucken, getrennt zu sein und auch noch ein paar Tage zu bleiben, denn wir hatten ein Transportverbot ausgesprochen bekommen.

Zusehens viel es allerdings Sven schwer, ohne uns auszukommen und so wagten Simon und Christina sich am Montagnachmittag auf den Weg per S-Bahn bis München, von dort per ICE bis Nürnberg, nochmals per Zug bis Erlangen (mit einer HNO Hauptabteilung, sehr wichtig!!) und das letzte Stück per Auto, gefahren von Stefan! Viiiiielen Dank!

Unser Urlaub selbst ist dann doch wieder eine andere Geschichte 😉

So schnell gehts….

und schon hat man einen Gips!

Was ein Pech! Nachdem ich letzte Woche auf der Wiesn einen kleinen Unfall hatte (nein, ohne Alkohol) – okay, wie mein Nachbar sagte: “Aus der Nummer kommst du nicht mehr raus!” – und vom Sanitätsdienst über die Wiesn kutschiert wurde, bin ich dann am nächsten Tag zum Arzt. Der sagte mir erstmal, scheint nur gedehnt zu sein. Belasten voll möglich, Krücken müssen nicht sein. Gesagt getan und ich bin humpelnd, aber ohne Krücken, wieder aus der Praxis raus.

Die Verbesserungskurve war immens gut bis, ja bis Sonntagnacht auf Montag. Mit großen Schmerzen bin ich aufgewacht und konnte nur mit Schmerzmitteln wieder zur Ruhe kommen. Komisch ist, dass der eigentliche Schmerzpunkt von letzter Woche kaum mehr weh tut, dafür wo anders. Heute nun war ein erneuter Arztbesuch angestanden und dort bekam ich vorerst zur Ruhestellung einen Gips. Fuß ist geschwollen, MRT soll folgen…Und jetzt? Kind + Gips? Treppe steigen? Kind mit dem Auto durch die Gegend fahren? Fehlanzeige!

Wäre nicht, ja wäre nicht mein Schatz!! Er splittet sich die Zeit weg und ist für Simon und mich da, holt ab und bringt. Lieben, lieben Dank – ohne dich wäre ich jetzt erst mal aufgeschmissen!

gipsfuss

Entwicklungssprünge und Fieberleiden

Wie manche vielleicht schon wissen hat Simons Fieber im Dezember wieder angefangen. Erst befürchteten wir nur es könnte so sein, dann 3 Wochen und knapp 4 Tage später kam das 2. Fieber. Und heute, nach zum Glück erst genau 4 Wochen fingen Kopf-, Hals- und Bauchweh wieder an. Jetzt schläft er auf der Couch ganz friedlich. Das Fieber ist noch nicht da und wir hoffen es geht nicht so hoch. Wir sind am Kämpfen, für ihn und mit unserem Homöopathen, Craniosacraler Osteopathie. Was wir feststellen: so lange du einen Weg hast und weißt noch nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft zu haben, so lange fühlt man sich nicht ausgeliefert dem kleinen Spatz nicht helfen zu können, wenn er über Schmerzen klagt und einen flehend ansieht.

ABER – es gibt auch ein großes ABER!

Denn zwischen den Fiebern hat er auf einmal riesige Schritte gemacht. Seine Sprache ist noch besser, feiner, klarer geworden. Seine Fingerfertigkeiten nehmen zu und auf einmal hat er auch gelernt Bilder auszumalen und folgt konzentriert den Anweisungen wie man den Stift am besten hält.
Und die letzte Stunde am Abend vor dem Zu-Bett-gehen scheint die Intensivste des Tages zu sein. Da kann er nochmals richtig aufpassen und lernen. Ob im Buch oder beim Malen oder beim Tanzen. Er ist da hochkonzentriert und dabei. Simon hat auch im Laden ein Kinder-Spargel-Schäler gesehen (na ja, eigentlich ist er nur quietschgrün) und seitdem schält er seine Karotten selbst.

Dass er ein “ich will selber machen”-Kind ist wissen wir ja schon lange, nur jetzt hat er auch die Motorik dazu, größere/schwierige Dinge selbst machen zu können. Zudem traut er sich auch selbst auch viel zu und wird bisher kein bißchen ängstlich (so wie im vergangenen Winter).

Kurzes Update zum Fieber

Nun noch ein kurzes Update zu Simons Fieberergebnissen: Die Gentests sind alle negativ, d. h. er hat kein genetisch verursachtes periodisches Fieber.

Am letzten Donnerstag waren wir noch in der Haunerschen Kinderklinik für ein ausführliches Gespräch und zur Abstimmung weiterer Schritte. Wir werden an einer europäischen Studie teilnehmen, die periodische Fieber näher untersuchen. Die Ärztin aus der Klinik bestätigt erst mal den Verdacht auf PFAPA, aber wir sollen, soweit es weiterhin gut hilft, mit der Homöopathie weiter machen. Ginge das nicht mehr, dann würde man mit einem niedrig dosierten Cortison behandeln. Es gibt ein neues Immunsuppressiva Anakinra, das wohl mit einer Einmalgabe sehr gute Ergebnisse erzielen soll. ABER das Mittel wird nur in Ausnahmefällen in Deutschland, v.a. aus Kostengründen (so habe ich es zumindest verstanden) eingesetzt.

Simon hatte währenddessen seit Freitag wieder einige Symptome, aber kein hohes Fieber. Auch am Wochenende war er fit, trotz leicht erhöhter Temperatur.

Wir hoffen weiter.

Vorsichtiges Aufatmen

Simon wäre am letzten Wochenende eigentlich wieder soweit gewesen und hätte in seinem gut 3-Wochen-Rhythmus Fieber bekommen müssen/können. ABER er hat immer noch keines. Ich wage es noch nicht laut auszurufen, aber die Hoffnung keimt, dass wir wirklich mit der Homöopathie das Fieber gestoppt haben. Den Weg zur Haunerschen Kinderklinik werden wir vermutlich dennoch gehen, jetzt wo wir den Termin am 15.3. haben – und Termine bei ihnen sind rar.

Simon kurz vor dem 3. Geburtstag

Die letzten Wochen haben wir uns rar gemacht im Blog, aber nun ist es an der Zeit für ein Update.

Simons Fieber haben uns die letzten Wochen viele Sorgen gemacht. Die Ursache für die regelmäßigen Fieberschübe sind bis heute unklar. Das Ergebnis des Gentests für die Überprüfung auf Fieber, die genetisch verursacht sein könnten, steht noch aus, andere Ursachen für eine schwerwiegende Erkrankung sind erst mal ausgeschlossen. Wir haben die Vermutung, dass es ggf. etwas mit seiner letzten Impfung zu tun hat, aber ob dies wirklich stimmt werden wir wohl nie erfahren. Die Schulmedizinische Diagnose geht in die Richtung PFAPA (sofern nicht genetisch bedingt). Im März haben wir einen Termin in der Haunerschen Kinderklinik, hoffen allerdings, dass wir ihn nur noch Pro-Forma wahrnehmen, denn wir haben Hoffnung, dass das Fieber wieder weg geht. Das letzte Fieber vergangene Woche konnten wir mit Hilfe unseren Homöopathen stoppen, binnen 48 h war das Fieber wieder weg. Ein Novum und echter Hoffnungsschimmer. Die Angst bleibt, denn Simon entwickelt immer noch leicht erhöhte Temperaturen und was in 3 Wochen ist wissen wir nicht. ABER: es ist ein Anfang und wir werden alles dafür tun, dass er wieder ganz gesund wird und nicht Kortison oder Immunsuppressiva nehmen muss. Drückt uns die Daumen!!!

Aber nun zu etwas erfreulicherem – Simons Entwicklungssprünge!

Das Abschlussgespräch mit Simons Kinderpflegerin Anne in der Krippe fand vor ein paar Wochen statt und auch die U7a beim Kinderarzt hat stattgefunden. Beide sind hoch zufrieden, manche Dinge bringen uns zum Schmunzeln und manchmal auch zum Nachdenken. So meinte ganz ernst Anne zur Erzieherin im KiGa “Simon ist ein Schlauer! Er wird euch Löcher in den Bauch fragen und kann es euch alles wiedergeben. Er weiß viel und wird euch Spaß machen.” Aber auch, dass Simon keine echten Freunde in der Krippe gefunden hat und sie sich sehr wünschen, dass er nun Freunde finden wird. Ältere Kinder glauben sie, dass ihm gut tun werden. Manchmal ist er noch etwas schüchtern und er lässt sich nicht gerne auf viele Kinder und dazu viel Neues ein. Das wissen wir auch und hoffen umso mehr, dass er sich im KiGa mit dem offenen Konzept wohl fühlt.

Die Kinderärztin bemerkte auch, dass er viel beobachtet und alles verstehen möchte und wir sollen uns doch bitte nicht wundern, wenn er kein Spitzensportler wird. Diese Eigenschaft traut sie ihm nicht zu. Wenn gleich wir ihm immer sportliche Aktivtäten anbieten sollen. Und ich weiß ja selbst, dass er immer gerne das mit macht was wir Erwachsene ihm vormachen und so geht er schon jetzt gerne Joggen. Unser Spatz! Bleib wie du bist – und v.a. bleib gesund!

Zu guter Letzt noch ein paar sprachliche Highlights:

– Als Simon mal die Treppe auf dem Popo runter gerutscht ist und feststellte, dass dort Staub liegt, sagte er: “Mama, du musst mal wieder saugen!” – Danke Simon!

– Sehr süß ist, wenn man ihm was Gutes getan hat und ein aus dem tiefen Herzen “Danke, Mama” mit einer dicken Umarmung aus ihm raus purzelt.

– Oder wenn er sich über etwas freut und “Juhu juhu” rufend durch das Zimmer rennt.

Simon hat ja die Angewohnheit uns gut zu ignorieren, wenn er etwas tun oder lassen soll, er aber so gar keine Lust darauf hat. Dies führt häufiger zu Ärger und auch zu dem einen oder anderen lauten Stimmfall unsererseits. Die Konsequenz ist, dass Simon das imitiert und uns den größten Spiegel vor hält, den man haben kann. Dies führte auch zu 2 Erlebnissen.

– Zum einen fängt er nun manchmal mit oder ohne Grund sehr laut an zu rufen “Ich bin jetzt stinksauer auf dich!” – ‘Spiegel, vielen Dank!’ ist mein innerer Gedanke, aber wie ihn wieder dazu bewegen, damit aufzuhören? Also gehe ich weg und versuche ihm mit ruhigem, aber bestimmtem Ton zu erklären, dass das nicht schön ist. In solch einer Situation lief er mir hinterher und fragte: “Bist du jetzt noch stinksauer?” Ich: “Nein, bin ich nicht und war ich gerade auch nicht, ich will dir nur erklären, dass das nicht schön ist wie du mit mir redest.” Er darauf: “Es hört sich aber so an!” – Danke Spiegel…

– Zum anderen hörte er mal wieder nicht auf mich als ich gerade mit Papa telefonierte. Nach dem Auflegen versuchte ich wieder mit ruhiger, aber bestimmter Tonlage zu erklären, dass es weder für Papa (der auch mit Simon telefonieren wollte) noch für mich schön war zu telefonieren. Er schaute mich ernst und betroffen an. Einige Minuten später, als ich schon fast wieder das Gefühl hatte, er hätte alles vergessen, fragte er mich: “Mama, warum machst du mich traurig?” – Oh nein mein Sohn, das wollte ich nun wirklich nicht. Ich will dich glücklich machen! Ruhig erklärte ich ihm alles und hoffte, dass er es verstanden hatte.

Wieder daheim!

Bewegte Tage liegen hinter uns mit manchen Sorgen und der einen oder anderen Träne. Warum?

Simon hat seit September häufige Fieber, die bis an die 40 gingen. Bei der letzten Erkrankung im Dezember hat der Kinderarzt viele Untersuchungen gestartet, aber ohne Ursachen zu finden aber mit der dringenden Aufforderung beim nächsten Mal ins Krankenhaus zu gehen. Und damit war es dann in der Nacht vom 30. auf 31.12. soweit und Simon kam ins Krankenhaus und Christina blieb natürlich auch. Die großen Kids waren bis zum 1.1. auch da und wurden dann von oli versorgt und feierten auch gemeinsam Silvester.

Bis heute (3.1.) wurde Simon gepikst, viel Blut abgenommen, hatte die ganze Zeit eine Infusion, die verständlicherweise immer wieder weh tat und störte. Dafür verlor er durch mehrfaches Nachspielen mit seinen Tieren die Angst vor dem Temperatur und Blutdruck messen. Und natürlich auch vor den verkleideten Schwestern und Ärzten, die ab Sonntag dann mit Mundschutz und Handschuhen rein kamen, denn er bekam Durchfall und es war auch noch der Noro-Virus. Und wir saßen in Isolation.

Dann gab es noch Untersuchungen beim Augenarzt und Ultraschall. Meine Hoffnung stieg, dass wir bald gehen dürfen als der Norovirus sich wieder verzog und das Fieber schnell sank. Simon wurde auch immer fitter und mir war nicht klar wie ich ihn im Zimmer auf die Dauer halten könnte.

Am Ende sind wir heute mit einem vorläufigen Bericht wieder raus gelassen worden. Gefunden wurde im Grunde noch nichts, was diese wiederkehrenden Fieber erklären könnte. Nur wurde jetzt eben der Noro-Virus und gleichzeitig noch Virus im Hals-Rachen-Raum festgestellt. Mit jedem Ergebnis, das Erkrankungen ausschloss wuchs gleichzeitig die Angst es könnte doch noch etwas schwerwiegenderes sein.

Dennoch freuen wir uns auf das Jahr 2012 in unserem neuen Haus mit neuen Nachbarn und vielen neuen Bekanntschaften. Simon wird in den Kindergarten kommen und oli wird im Januar gleich mal nach Singapore und Belgien fliegen.

Wir wünschen euch auf diesem Weg ein gesundes neues Jahr!! Aus den Erfahrungen der letzten Tage kann ich selbst bezeugen, dass dies das Wichtigste ist, das wir brauchen! (Manchmal ist dann allerdings das 2.wichtigste das Geld, um die Untersuchungen/Behandlungen zu ermöglichen.)

Simon unfit , aber Quatschbär

Ja, Simon wird und wird nicht gesund. Auch der Termin bei der Lungenärztin gestern ergab keine Klarheit. Die Gefahr, dass sich der Husten in ein Asthma umschlägt ist da und bleibt bestehen. Er soll zumindest solange es noch Erkältungs-Winterwetter ist Cortisonspray nehmen. Hm, die letzten Wochen, in denen er es genommen hatte, hat sich auch nichts verändert. Jetzt gehen wir noch mal Homöopathisch dran und hoffen wir haben jetzt das richtige Mittel gefunden.

Heute Morgen war er trotz 39 Grad Fieber gesund und munter – unglaublich mit welcher Energie er durchs Haus gefetzt ist. Nur jetzt, nach dem Schlafen und Aufwachen ist er ziemlich zerknittert…

Hier ein Bild von heute Morgen:

Simon beim Zähneputzen - putzmunter trotz Fieber
Simon beim Zähneputzen - putzmunter trotz Fieber

Neues

Überschattet von den schrecklichen Ereignissen in Japan, die ich persönlich kaum eine Minute aus meinem Kopf bekomme gibt es zum Glück in der eigenen “heilen Welt” Neues von Simon zu berichten.

Leider hat er immer noch einen schlimmen Husten und Schnupfen, ist aber an sich wieder fit wie ein Turnschuh und bildet täglich neue Wörter und Satzkonstruktionen. Das ist schon wirklich sehr schön und oft auch erstaunlich.

Fremden gegenüber – seit neuestem auch Kindern gegenüber – ist er sehr zurückhaltend und braucht so einige Zeit bis er sich aklimatisiert, dann wird er aber zu einem frechen kleinen Kerl, der allerdings relativ wenig redet. Kaum sind wir wieder alleine quatscht er wie ein Buch.

Und vergangenen Freitag hat er das erste Mal nach dem “warum” gefragt. Eigentlich löchert er uns ja – wie schon geschrieben – mit einem “Machen da?” und das hört auch erst auf, wenn er wirklich verstanden hat was man da tut. Dann am Freitag saß er auf der Küchenanrichte und fragte mich “rum?” Also ein “Warum?”. Warum ich denn jetzt die Oberflächen der Küchenschränke abwasche, warum Spülmittel im Waschwasser ist und warum überhaupt das auch noch schäumt. War lustig und anstrengend. Seit dem ist aber erst mal Ruhe und ich warte auf den nächsten Moment mit “Warum”.

Zu guter Letzt macht er – wie ja wohl alle Kinder – liebend gerne das nach, was die Großen ihm vormachen, da sind ihm größere Kinder ebenso lieb wie Erwachsene.